Epatite Delta: l’importanza di parlare chiaro con il paziente fin dall’inizio
“Ai pazienti con epatite B va prospettato fin da subito il rischio che nel tempo abbiano sviluppato anche l’epatite Delta. Un counseling completo e trasparente fatto prima dei test diagnostici è fondamentale per gestire al meglio un eventuale positività”. Parola di Nicola Coppola, direttore dell’unità operativa complessa di malattie infettive del primo policlinico di Napoli.
Nel suo territorio – e in più generale nel Mezzogiorno – la struttura che dirige è un punto di riferimento per il trattamento di quella che ancora oggi è la forma di epatite meno conosciuta. Ma pure la più pericolosa.
Da qui l’urgenza di sollecitare tanto la classe medica quanto la popolazione circa l’importanza di una diagnosi precoce. Un approccio da sempre valido, ma che lo è ancora di più oggi che è l’epatite Delta non è più orfana di un trattamento efficace.
L’epatite Delta è ancora poco conosciuta
La gestione dell’epatite Delta, negli ultimi anni, è stata per certi versi vittima dei successi della ricerca scientifica.
Se negli anni ’80 la ricerca del virus che la provoca (Hdv) viaggiava a braccetto con quella dell’Hbv, la riduzione dei casi di epatite B e l’assenza di trattamenti efficaci ha fatto finire in secondo piano la necessità di identificare precocemente la forma Delta.
Inevitabile il risultato. “Da una serie di report europei e statunitensi sappiamo che fino alla metà delle persone che potrebbero avere l’epatite Delta non viene sottoposta a uno screening – aggiunge l’esperto, professore ordinario di malattie infettive all’Università della Campania Luigi Vanvitelli –. In Italia si stima che tra il 4 e l’8 per cento delle persone che convivono con l’epatite B abbia anche la Delta”.
Ma per scovarli tutti, questi pazienti, occorre per l’appunto ricercare il virus in maniera attiva. Un processo che non è ancora standardizzato come dovrebbe.
L’importanza della comunicazione tra medico e paziente
Al di là dell’aspetto clinico, lo screening per l’epatite Delta richiede al clinico anche uno sforzo sul piano psicologico e della comunicazione.
“Da infettivologi dovremmo essere abituati a spiegare a un nostro paziente o potenziale tale qual è il valore di un test diagnostico e quali sono le decisioni che potrebbero derivare dal suo risultato. Nelle malattie infettive il counseling pre-test è fondamentale: sia nei soggetti sani sia in coloro che hanno già un’infezione, come in questo caso”.
C’è sempre un carico psicologico che accompagna le persone, che in questo caso si materializza nella paura di avere una malattia potenzialmente più grave di quella già presente, nel rischio di dover sottoporsi a un trapianto d’organo e nella difficoltà che potrebbe derivare dalla gestione di un rapporto di coppia. “Per tutte queste ragioni, ai miei studenti dico sempre che il counseling pre-test è quasi più importante di quello che va fatto in caso di positività ai due esami diagnostici – puntualizza Coppola -. Se il primo è fatto bene, nel secondo non dovremo fare altro che ribadire cosa vuol dire avere l’epatite Delta e quali rischi può comportare per la salute. A partire da quella del fegato”.
Chiarezza e trasparenza per ridurre lo stigma
Usare correttamente le parole è importante anche per prevenire l’insorgere dello stigma nei confronti della persona con l’epatite Delta.
Avere un’infezione – come confermano peraltro le parole di Umberto, il primo paziente italiano guarito dalla malattia con il nuovo antivirale disponibile da un paio di mesi anche in Italia – spesso significa rischiare di finire ai margini della società. Ed è compito dei clinici lavorare – oltre che sulla protezione del fegato – sull’obiettivo di tutelare la salute del paziente a 360 gradi. Dunque: anche quella psicologica.
“Spesso i malati si autolimitano, ma senza una giusta ragione” spiega Coppola. “I nostri pazienti più anziani per esempio, ci chiedono spesso se possono baciare o meno un nipote. Sta a noi aiutarli a evitare le limitazioni inutili, quando possibile. Questo vuol dire preservare la qualità della vita di una persona, senza trascurare la gestione della sua malattia”.
Umanizzare la cura dell’epatite Delta
Ora che esiste una risposta terapeutica, l’umanizzazione delle cure acquisisce dunque un ruolo fondamentale anche nella gestione dell’epatite Delta.
I centri infettivologici abituati a gestire pazienti con malattie diverse hanno già una sensibilità marcata, in questo senso. Meno invece tutti gli altri, considerando peraltro che negli ospedali più piccolo un paziente con epatite Delta può finire per essere trattato anche da specialisti diversi dall’infettivologo o dall’epatologo.
E dunque, comprensibilmente meno avvezzi con la gestione delle implicazioni psicologiche connesse a una malattia infettiva come questa. “Dobbiamo recuperare terreno – conclude Coppola – perché il risvolto psicologico di un’infezione potenzialmente mortale e con poche chance terapeutiche come lo è stata l’epatite Delta fino a poco tempo fa sono molto elevate. Ma a differenza del passato, oggi possiamo essere più rassicuranti nei confronti di questi pazienti, e far loro presente che abbiamo gli strumenti per permettere di rallentare se non proprio arrestare la progressione della malattia”.
Fonte: aboutpharma.com
